Blogg 2013

Känslan när de sista pusselbitarna faller på plats i det...

Förra veckan innehöll två väldigt omtumlande dagar för min del. Som jag nämnt tidigare så har jag haft planer på att söka vård i ett annat län, för att kunna få ett andra utlåtande. Att hitta en privat ortoped som ville lyssna på mina problem med min höft och vilket bemötande jag fått i vården har inte varit lätt. Ingen har liksom velat ta tag i något som redan är komplicerat och till synes ovanligt. Nu är jag inte den som ger upp i första taget så jag lyckades tillslut. Förra veckan begav jag mig därför till Uppsala. Det gick smidigt med tåget, det tog bara 40 minuter från Centralen. Det enda jobbiga var väl att tåget skakade en del så jag hade svårt att hålla balansen. Det gjorde rejält ont i höften så assistenten fick sitta och hålla i mig en del, men annars funkade det bra. Jag hade inte varit i Uppsala på kanske 14-15 år. Det är en vacker historisk stad. Det soliga värmande höstvädret gjorde också att staden visade sig från sin bästa sida. Konstigt nog var jag inte nervös för att träffa ortopeden. Jag kände på mig på något sätt att många frågetecken skulle bli besvarade. Det blev de också. Det kändes som en stor betongklump lämnade min kropp och så mycket bara föll på plats. Samtidigt som det kändes för jävligt att jag har haft det såhär i 8 år i onödan. Att jag har fått höra att allt ser fint ut, att bara jag tränar lite till.... Men det har inte blivit bättre och det är inte konstigt när operationen 2005 inte har läkt ihop som det ska utan lårbenet ligger fel. Det förklarar mina gräsliga smärtor, varför jag inte kan ligga ner, få på mig byxor eller inte kan röra mig utan morfin i kroppen. Det är en lättnad att få bekräftat det jag misstänkt i många år. Nu vet jag och vet vad jag ska strida för. Det kommer bli en lång resa dit men en operation kommer det att bli.

 Det känns ofattbart att jag har haft det såhär i så många år. Att alla rörelser och träning som jag gjort istället har skadat än gjort nytta. Den onödiga smärtan som vid det här laget till stor del har blivit kronisk och inte kommer försvinna trots operation. Även om operation kommer förbättra livskvalitén. Det är ändå svårt att sätta ord på det jag känner. Jag är glad att jag fortsatte lyssna på min kropp att något är fel. Att jag trots allt fortsatt kämpa, jag har på så sätt gett mig själv upprättelse och det är nog så viktigt i min bearbetning.

 


 

 Dagen efter mitt besök i Uppsala föll den sista stora pusselbiten på plats. I ett pussel som jag sakta men säkert har hållit på att lägga i 2,5 år. Jag begav mig till Mjölby för att träffa en neurolog som är specialist på den neurologiska sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit (ME, Kroniskt utmattningssyndrom) Sjukdomen är relativt okänd i Sverige och har länge klassats som en psykisk sjukdom. Men det är en neurologisk sjukdom som innebär att man har rubbningar i centrala nervsystemet. Där det centrala är att man lider av en onormal utmattning och sömnrubbningar. Man får influensa symtom, feber och halsont utan att vara sjuk. Vid så väl fysisk som psykisk ansträngning. Man får svullna lymfkörtlar i armhålorna och/eller på halsen. Återhämtningen efter aktivitet tar onormalt lång tid, längre än 24 timmar. Ju större ansträngningen varit desto längre tid tar återhämtningen. Ofta har man rubbning i att reglera kroppstemperaturen. Det innebär att jag ena stunden till den andra kan svettas eller ha frossa speciellt om jag är utmattad. Magproblem är vanliga och överkänslighet mot laktos, gluten och läkemedel. Det är också vanligt med hjärtklappning, blåsor i munnen, en specifik huvudvärk.   Sömnrubbningar där tröttheten inte går att vila bort och ledvärk är också vanliga symtom.  Utmattningen gör det svårare att koncentrera sig och det är lätt att glömma saker när man är som tröttast.


 

ME debuterar vanligast efter att man haft en kraftig infektion i kroppen som slagit ut immunförsvaret. I mitt fall var det i Januari 2011 efter att jag haft min stora bukinfektion efter PEG operationen. Jag började få mina symtom i Mars 2011. Svullna lymfkörtlar, feber, influensasymtom, ont i halsen och värk i handlederna och nacke och axlar. Det kom alltid i perioder sk skov. Alltid när jag hade ansträngt mig och den förlamande tröttheten som gjorde att musklerna inte bar utan gav en smärtsam mjölksyra. En utmattning som aldrig försvann hur mycket jag än sov. I samma veva började mina magproblem bli värre. Jag fick svårare att tolerera mjölk och gluten. Min IBS blev värre med omväxlande diarré och förstoppning. Det skulle ta ungefär ett år innan jag förstod att alla symtom hängde ihop.

Första gången jag förstod att något inte stämde och att det handlade om mer än bara en slump var under min Rehabresa på Teneriffa årsskiftet 2011/2012. Jag har alltid älskat att träna och mått bra av det men nu blev det annorlunda. Efter varje träningsdag mådde jag riktigt pyton med influensasymtom och feber. På nätterna frös jag och svettades om vartannat, värken blev så mycket värre. Jag sa inget till någon men innerst inne var jag så utmattad. Men jag fattade inte varför. Efter två träningsveckor var det som att gå in i en vägg. Jag varken orkade eller klarade att hantera värken. Idag vet jag varför.


 

 

Personer med ME klarar inte att lagra energi i kroppen på samma sätt som friska personer. Det minskar syreupptaget i cellerna och det bildas mjölksyra i musklerna som tar lång tid att bli av med. Det är därför viktigt att hålla aktivitet och vila på en jämn nivå för att inte  förbruka energin och därmed hamna i ett skov. Att intensivträna är det sämsta tänkbara du kan göra.

 

Hur ME uppkommer och varför är fortfarande oklart. Men det finns teorier som säger att den bakomliggande infektionen aldrig fick läka ut eftersom immunförsvaret slogs ut. Immunförsvaret hos ME patienter är kroniskt aktivt, därav febern och influensasymtomen. Egentligen skulle man kunna säga att ME är en immunlogisk sjukdom. För skulle man kunna lösa gåtan med det ”trasiga” immunförsvaret skulle många bli friska. Forskningen går hela tiden framåt. En behandlingsmetod som många personer med ME kan må bättre av är högdos behandling av vitamin B12. Det ges i form av injektioner två gånger i veckan. Anledningen till att behandlingen tros hjälpa är att B12 hjälper cellerna att få energi. Det kan på sikt minska symtomen som feber och influensavärk och kanske ta udden av den värsta tröttheten. Jag ska börja min behandling imorgon och jag hoppas att det ska ha någon effekt.

 


 

Att få komma till Mjölby och att få ME-diagnosen bekräftad var på många sätt en lättnad. Nu kan jag få stöd och hjälp och framför allt så blir det lättare att förstå varför jag mår som jag mår. Det blir lättare att hantera. Det blir också lättare att förklara för omgivningen varför orken inte finns där, varför vardagliga moment som att gå på toaletten och duscha tar så mycket energi, att jag vissa dagar inte orkar mycket mer. Jag är tacksam att mottagningen i Mjölby tog emot mig. Här i Stockholm fick jag ingen utredning pga min Cp-skada. Det ska därför tilläggas att Cp-skadan inte har med ME-diagnosen att göra. Det är två olika saker. Alla kan ha otur att drabbas av ME oavsett medfött funktionshinder eller inte. Förhoppningsvis kommer det bli så att Stockholm skärper sina rutiner. Jag blir ett pilotfall även här.

Jag har haft mina symtom i drygt 2,5 år nu. Det svåraste med ME tycker jag är uttröttbarheten. Jag som alltid varit van att göra en massa saker måste lära mig att ta en sak i taget. Att sitta vid datorn eller läsa en bok långa stunder kan vara jobbigt. Därför har jag börjat använda ljudböcker mer. På många sätt handlar det om att jag måste lära mig att hitta en balans mellan aktivitet och vila i alla moment i vardagen. Det är inte alltid lätt, men gör jag slut på min energi så kan det ta veckor innan jag mår bättre igen. Resdagarna förra veckan tog hårt på mig så just nu är jag inne i en sämre period med influensasymtom och feber, mer värk och en förlamande trötthet. Jag vet att om jag sänker tempot lite till så kommer det kännas bättre nästa vecka. Automatiskt blir det ju att jag tänker på framtiden och undrar hur det kommer bli. Men jag har bestämt mig för att inte oroa mig utan tänka att just nu behöver jag tid att läka både psykiskt och fysiskt. Jag vet att jag har en bra läkare vid min sida som kommer hjälpa mig. Jag är positiv och övertygad om att jag kommer lära mig att leva med ME. Jag kommer kunna göra det vill men det kommer krävas andra förutsättningar än för de flesta andra. Men det behöver inte bli sämre för det!

Skriv en kommentar: (Klicka här)

123minsida.se
Bokstäver kvar: 160
OK Skickar...

Pauline | Svar 07.01.2014 21.51

Hej Carro,
Först vill jag säga tack! Tack för att du delar med dig! Jag hoppas behandlingen hjälpt något?

Se alla kommentarer

| Svar

Senaste kommentarer

30.05 | 13:48

Stort tack för en bra beskrivning av fördelarna med peg...Precis vad
jag behövde läsa.Mvh Irma..Om du kan besvara några frågor via mejl vore
jag tacksam.

...
07.01 | 21:51

Hej Carro,
Först vill jag säga tack! Tack för att du delar med dig! Jag hoppas behandlingen hjälpt något?

...
29.11 | 14:20

Hejsan Jag ramlade in på din sida , fastnade för inlägget om ditt Funktionshinder ,
Jag har själv Spastisk Diplegi.
Ville egentligen bara säga hej :D

...
09.10 | 03:53

Förstår hur du kan känna dig, känner nog ungefär likadant, även om jag har en annan typ av besvär.
Men nu har jag iallafall sluppit ut från sjukhuset...

...
Du gillar den här sidan
Hej!
Prova att göra en egen webbsida precis som jag.
Det är enkelt och du kan prova helt gratis.
ANNONS