Blogg 2013

I ärlighetens namn så är jag väldigt less på min kropp just nu. Det ena avlöser det andra stort som smått. Varför i helvete, (ursäkta ordalet men ibland är det befriande att svära.Arg) kan det inte bara få vara lungt ett tag. Nej, just det, det är ju mig vi pratar om. Jag lyckas liksom drabbas av det mesta även om oddsen är låga. I alla fall så börjar kroppen ta stryk på allvar av att ständigt sova i permobilen. I våras så började jag få problem med min högerarm på nätterna, den domnade och det värkade. Detta har kommit och gått. Jag har totalt ignorerat det, inte orkat känna efter eller tänka efter. Jag opererade min högerarm 1998 och 1999 för stora nervinklämningar. Sedan c:a 10 år tillbaka har det dock varit stabilt. Jag har lärt mig att leva med nedsatt känsel och värk till och från. Men i helgen var det som att kastas tillbaka 15 år i tiden. Jävla smärta, armbågen blev plötsligt lila och fingrarna blå och liknade mer prinskorvar än fingrar. Ingen direkt sömn då det enda som hjälpte var att sträcka upp armen i luften. Blev ett akut läkarbesök. Jodå visst är nerverna i kläm. Jag skulle remitteras för att göra en nervfunktionskontroll. Men jag skulle ställa in mig på en ny operation. Jo, men visst........ När ska den dagen komma så jag kan få lite lugn och ro i livet? Inte ha värk överallt och vara morfindrogad??? Suck, tyckte det räckte som det redan var liksom. Jag väntar redan på att göra en mindre operation, nämligen ta bort ett navelbråck. Jag har fått det efter alla titthålsoperationer som jag har gjort genom åren. Jag har haft det länge och har skjutit upp att ta tag i det. Men så bytte jag vårdcentral nu i september. Helt underbar personal, de upptäckte bråcket och det skulle minsann bort. Ja, det har dem självklart rätt i och jag är tacksam. Men måste allt bara hända samtidigt.

Jag har i alla fall lärt mig att ta B12 injektionerna själv nu. Var tredje dag tar jag dem. Har tagit dem i en månad och jag tycker att dem gör skillnad. Jag orkar tänka och mina skov blir inte lika jobbiga. Det är så skönt.

Om en vecka ska jag till ortopedmottagningen på KS för att träffa den ortoped som mottagit utlåtandet från Uppsala. Jag kommer vara ett nervvrak men denna gång är det jag som har rätten på min sida. Jag får se till att komma ihåg det i studens allvar.

Nu ikväll valde min kärste ägodel IPod:en att krascha. Den är ett troget sällskap nätterna igenom när värken gör att sömn är omöjligt. Jag har börjat uppskatta ljudböcker så mycket nu när jag inte orkar läsa på samma sätt. Såg idag att Lisa Marklunds senaste bok har kommit. Det gjorde mig så glad. Lisa är min favorit författare. Hade tänkt lyssna på den inatt om armen krånglar, men det får bli imorgon ska skaffa en ny Ipod först. Fast jag gillar verkligen den jag har haft i 2,5 år nu. 

På fredag kommer Jens. Vi ska se VM-kvalet Sverige-Österrike på Friends Arena. Han fick det av mig i 30-års present. En väldigt uppskattad present. Om Sverige vinner blir det ännu bättre. Cool

 

Ha det bra där ute i höstnatten!

Förra veckan innehöll två väldigt omtumlande dagar för min del. Som jag nämnt tidigare så har jag haft planer på att söka vård i ett annat län, för att kunna få ett andra utlåtande. Att hitta en privat ortoped som ville lyssna på mina problem med min höft och vilket bemötande jag fått i vården har inte varit lätt. Ingen har liksom velat ta tag i något som redan är komplicerat och till synes ovanligt. Nu är jag inte den som ger upp i första taget så jag lyckades tillslut. Förra veckan begav jag mig därför till Uppsala. Det gick smidigt med tåget, det tog bara 40 minuter från Centralen. Det enda jobbiga var väl att tåget skakade en del så jag hade svårt att hålla balansen. Det gjorde rejält ont i höften så assistenten fick sitta och hålla i mig en del, men annars funkade det bra. Jag hade inte varit i Uppsala på kanske 14-15 år. Det är en vacker historisk stad. Det soliga värmande höstvädret gjorde också att staden visade sig från sin bästa sida. Konstigt nog var jag inte nervös för att träffa ortopeden. Jag kände på mig på något sätt att många frågetecken skulle bli besvarade. Det blev de också. Det kändes som en stor betongklump lämnade min kropp och så mycket bara föll på plats. Samtidigt som det kändes för jävligt att jag har haft det såhär i 8 år i onödan. Att jag har fått höra att allt ser fint ut, att bara jag tränar lite till.... Men det har inte blivit bättre och det är inte konstigt när operationen 2005 inte har läkt ihop som det ska utan lårbenet ligger fel. Det förklarar mina gräsliga smärtor, varför jag inte kan ligga ner, få på mig byxor eller inte kan röra mig utan morfin i kroppen. Det är en lättnad att få bekräftat det jag misstänkt i många år. Nu vet jag och vet vad jag ska strida för. Det kommer bli en lång resa dit men en operation kommer det att bli.

 Det känns ofattbart att jag har haft det såhär i så många år. Att alla rörelser och träning som jag gjort istället har skadat än gjort nytta. Den onödiga smärtan som vid det här laget till stor del har blivit kronisk och inte kommer försvinna trots operation. Även om operation kommer förbättra livskvalitén. Det är ändå svårt att sätta ord på det jag känner. Jag är glad att jag fortsatte lyssna på min kropp att något är fel. Att jag trots allt fortsatt kämpa, jag har på så sätt gett mig själv upprättelse och det är nog så viktigt i min bearbetning.

 


 

 Dagen efter mitt besök i Uppsala föll den sista stora pusselbiten på plats. I ett pussel som jag sakta men säkert har hållit på att lägga i 2,5 år. Jag begav mig till Mjölby för att träffa en neurolog som är specialist på den neurologiska sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit (ME, Kroniskt utmattningssyndrom) Sjukdomen är relativt okänd i Sverige och har länge klassats som en psykisk sjukdom. Men det är en neurologisk sjukdom som innebär att man har rubbningar i centrala nervsystemet. Där det centrala är att man lider av en onormal utmattning och sömnrubbningar. Man får influensa symtom, feber och halsont utan att vara sjuk. Vid så väl fysisk som psykisk ansträngning. Man får svullna lymfkörtlar i armhålorna och/eller på halsen. Återhämtningen efter aktivitet tar onormalt lång tid, längre än 24 timmar. Ju större ansträngningen varit desto längre tid tar återhämtningen. Ofta har man rubbning i att reglera kroppstemperaturen. Det innebär att jag ena stunden till den andra kan svettas eller ha frossa speciellt om jag är utmattad. Magproblem är vanliga och överkänslighet mot laktos, gluten och läkemedel. Det är också vanligt med hjärtklappning, blåsor i munnen, en specifik huvudvärk.   Sömnrubbningar där tröttheten inte går att vila bort och ledvärk är också vanliga symtom.  Utmattningen gör det svårare att koncentrera sig och det är lätt att glömma saker när man är som tröttast.


 

ME debuterar vanligast efter att man haft en kraftig infektion i kroppen som slagit ut immunförsvaret. I mitt fall var det i Januari 2011 efter att jag haft min stora bukinfektion efter PEG operationen. Jag började få mina symtom i Mars 2011. Svullna lymfkörtlar, feber, influensasymtom, ont i halsen och värk i handlederna och nacke och axlar. Det kom alltid i perioder sk skov. Alltid när jag hade ansträngt mig och den förlamande tröttheten som gjorde att musklerna inte bar utan gav en smärtsam mjölksyra. En utmattning som aldrig försvann hur mycket jag än sov. I samma veva började mina magproblem bli värre. Jag fick svårare att tolerera mjölk och gluten. Min IBS blev värre med omväxlande diarré och förstoppning. Det skulle ta ungefär ett år innan jag förstod att alla symtom hängde ihop.

Första gången jag förstod att något inte stämde och att det handlade om mer än bara en slump var under min Rehabresa på Teneriffa årsskiftet 2011/2012. Jag har alltid älskat att träna och mått bra av det men nu blev det annorlunda. Efter varje träningsdag mådde jag riktigt pyton med influensasymtom och feber. På nätterna frös jag och svettades om vartannat, värken blev så mycket värre. Jag sa inget till någon men innerst inne var jag så utmattad. Men jag fattade inte varför. Efter två träningsveckor var det som att gå in i en vägg. Jag varken orkade eller klarade att hantera värken. Idag vet jag varför.


 

 

Personer med ME klarar inte att lagra energi i kroppen på samma sätt som friska personer. Det minskar syreupptaget i cellerna och det bildas mjölksyra i musklerna som tar lång tid att bli av med. Det är därför viktigt att hålla aktivitet och vila på en jämn nivå för att inte  förbruka energin och därmed hamna i ett skov. Att intensivträna är det sämsta tänkbara du kan göra.

 

Hur ME uppkommer och varför är fortfarande oklart. Men det finns teorier som säger att den bakomliggande infektionen aldrig fick läka ut eftersom immunförsvaret slogs ut. Immunförsvaret hos ME patienter är kroniskt aktivt, därav febern och influensasymtomen. Egentligen skulle man kunna säga att ME är en immunlogisk sjukdom. För skulle man kunna lösa gåtan med det ”trasiga” immunförsvaret skulle många bli friska. Forskningen går hela tiden framåt. En behandlingsmetod som många personer med ME kan må bättre av är högdos behandling av vitamin B12. Det ges i form av injektioner två gånger i veckan. Anledningen till att behandlingen tros hjälpa är att B12 hjälper cellerna att få energi. Det kan på sikt minska symtomen som feber och influensavärk och kanske ta udden av den värsta tröttheten. Jag ska börja min behandling imorgon och jag hoppas att det ska ha någon effekt.

 


 

Att få komma till Mjölby och att få ME-diagnosen bekräftad var på många sätt en lättnad. Nu kan jag få stöd och hjälp och framför allt så blir det lättare att förstå varför jag mår som jag mår. Det blir lättare att hantera. Det blir också lättare att förklara för omgivningen varför orken inte finns där, varför vardagliga moment som att gå på toaletten och duscha tar så mycket energi, att jag vissa dagar inte orkar mycket mer. Jag är tacksam att mottagningen i Mjölby tog emot mig. Här i Stockholm fick jag ingen utredning pga min Cp-skada. Det ska därför tilläggas att Cp-skadan inte har med ME-diagnosen att göra. Det är två olika saker. Alla kan ha otur att drabbas av ME oavsett medfött funktionshinder eller inte. Förhoppningsvis kommer det bli så att Stockholm skärper sina rutiner. Jag blir ett pilotfall även här.

Jag har haft mina symtom i drygt 2,5 år nu. Det svåraste med ME tycker jag är uttröttbarheten. Jag som alltid varit van att göra en massa saker måste lära mig att ta en sak i taget. Att sitta vid datorn eller läsa en bok långa stunder kan vara jobbigt. Därför har jag börjat använda ljudböcker mer. På många sätt handlar det om att jag måste lära mig att hitta en balans mellan aktivitet och vila i alla moment i vardagen. Det är inte alltid lätt, men gör jag slut på min energi så kan det ta veckor innan jag mår bättre igen. Resdagarna förra veckan tog hårt på mig så just nu är jag inne i en sämre period med influensasymtom och feber, mer värk och en förlamande trötthet. Jag vet att om jag sänker tempot lite till så kommer det kännas bättre nästa vecka. Automatiskt blir det ju att jag tänker på framtiden och undrar hur det kommer bli. Men jag har bestämt mig för att inte oroa mig utan tänka att just nu behöver jag tid att läka både psykiskt och fysiskt. Jag vet att jag har en bra läkare vid min sida som kommer hjälpa mig. Jag är positiv och övertygad om att jag kommer lära mig att leva med ME. Jag kommer kunna göra det vill men det kommer krävas andra förutsättningar än för de flesta andra. Men det behöver inte bli sämre för det!

Juli är snart slut, sommaren har bara rusat iväg. Men den har varit fin. Jag har blivit Matte för tredje gången. Till världens goaste lilla tjej, Emmie. Bara det har gjort den här sommaren underbar. Assistansen som är en så stor pusselbit i mitt liv hsr liksom fallit på plats nu. Jag är trygg i min assistans och med mitt assistansbolag. Jag har bra assistenter som jag är trygg med. Mina ordinarie assistenter har kunnat ha semester utan att oroa sig för hur jag har det. För tro mig det gör dem! Jag är lyckligt lottad som har några stycken assistenter som har följt mig länge nu under flera år. De finns alltid där och ställer upp i vått och torrt.

Den här sommaren känner jag mig levande, just för att assistansen fungerar och jag har kunnat göra saker. Visst kroppen sätter många gränser rent fysiskt för att den gör så jävla ont. Men med en bra och trygg assistans fungerar livet bra ändå. Det först nu jag märker hur dåligt jag mått över att ha krånglat med min assistans i drygt tre år. Jag är lugnare och framför allt gladare. Jag skrattar mer, inte bara jag skrattar mer. Assistenterna skrattar mer på arbetstid också.Ler stort Alla mår bättre. Jag är stolt över mig själv som har tagit tag i assistansen med hjälp av Atlas Assistans. Jag är stolt över mina assistenter som följer mig hur jag än mår eller vad jag gör. När de säger till sina vänner att de längtar till semestern är slut så de kan få börja jobba igen, värmer det mitt hjärta så mycket. Jag är nog en ganska bra arbetsledare kanske. Bättre betyg kan jag inte få,Cool

I onsdags tog jag mig iväg till Gotland. Förra året gick det inte för smärtan och även om Jens kommer hit så vill jag inget hellre än att åka till honom. Gotland är speciellt och det är skönt att komma dit och träffa mina goa vänner. För ni gör mig ännu mer levande och gör att jag orkar trotsa all värk. Dagen var inte på något sätt värkfri. Hade gjort ett medicinschema när jag skulle ta morfin och stesolid för att klara det. Jag klarade det och det var värt varje sekund.

Vi tog tidiga Färjan från Nynäs som avgick 07:00. Efter mysfrukost på båten somnade jag en stund med ljudboken i öronen. Väl framme i Visby stod Jens och Erik och mötte oss. Vi begav oss diekt ut till Lummelunda. Att vandra i en grotta med Permobil och rullstol är kanske inte det första man tänker på. Nej, men det går och riktigt coolt var det. Vi ger oss alltid in i äventyr. Inget är liksom omöjligt! Vi fick gå in bakvägen, den backen var utan att överdriva brant. Erik fick bittert ångra sitt val av skor. Det var en syn för livet att se honom glida ner för backen efter Jens medan guiden och Katrin höll i Jens. Det gav oss lite flashbacks till Nyårsafton 2010. Någon hade converse på sig då, mitt i djupaste snön. Erik du ska få brodar av mig i julklapp. Eller kängor kanske.Ler Det var en riktigt smal och läskig bro i grottan som krävde millimeter körning av mig och guidning av Katrin. När vi kom över bron blev det strömavbrott. Hade jag stått på bron under strömavbrottet hade jag dött i ren panik.Cool Som alltid blev det ett besök i världens bästa tebutik Kränku för att ladda upp teförrådet lite. Mitt favoritte alla kategorier finns där. Grönt te med pepparmint. Det är svårt att få tag i någon annanstans. Annars köpte jag inte så mycket som jag kan göra. Lite medeltidsblandning och kinesiskt te bara Cool Dagen avslutades med middag på Amarillo, det blev kyckling Quesilladas. Så hann jag med en pratstund med Hanna också. Trevligt!

Inför båtresan hem fick vi lite hjälp "bakvägen" av Erk att uppgradera våra sittplatser i cafeterian till Handikapphytten. Inte för att jag kunde lägga mig och vila. Men det fanns gott om kuddar så jag kunde vila i permon som jag gör hemma. Det var skönt att kunna slumra lite. Blir galet trött av morfinet och stesoliden. Men det bästa var ju att vi kunde se Sveriges match mot Tyskland i Fotbolls EM. Lyxig avslutning på en superdag där jag kunde tanka massa härlig energi och kraft. Tack Jens för att du alltid finns vid min sida.

 

Som ni märker mår jag inte bra i kroppen, det blir bara värre. Nästa vecka ska jag till smärtmottagningen på KS. Tror jag att jag kommer få någon hjälp? Nej, så nu har jag tagit tag i det på egen hand. I September ska jag åka till Mjölby och träffa en privat neurolog, bemöttandet jag fått har varit väldigt fint så det ska bli intressant. Samtidigt väntar jag på besked om jag kan få träffa en privat ortoped i Uppsala. Det ser inte omöjligt ut i alla fall. Jag tänker kämpa på tills jag blir tagen på allvar och får hjälp.

Augusti är på ingång och lite roliga saker väntar runt hörnet. En dag i Strängnäs med Jessica och Zacharias, så mysigt. En dag på Kolmården, ska pussa på delfinerna och tanka mer livsenergi!Hjärta DN-Galan och helgbesök av Jens. Augusti kommer att bli lika fin som sommaren hittills varit. Ska tanka massa positiv energi inför en tuff höst!

Ha en fortsatt skön sommar alla där ute!

Kom ihåg att ni är värdefulla och unika!

Kramar i massor!

Var ett tag sedan jag skrev här igen. Egentligen finns en hel del att dela med sig av. Orken finns dock sällan där för att göra det. Våren har varit fylld av diverse läkarbesök och diskussioner kring min smärtproblematik och hälsa. Har vi kommit någonstans då? Svaret är nej. Jag har snarare hamnat i den situationen att jag ses inte längre som en människa med känslor, tankar, vilja. Utan som ett nummer på ett papper. Knappas numret in står det bara: Kronisk smärta och alla bara suckar. För att ge två ganska skrämmande exempel så skulle jag bli remitterad för en eventuell utredning. Jag nekas utredning med skälen att jag har en CP-skada och att läkaren i detta fall menar att Cp-skada är detsamma som utvecklingstörning. Med andra ord menar läkaren att jag är utvecklingstörd. Det är så fel det kan bli och det är anmält till patientnämnden. Jag menar inget illa mot personer med utvecklingstörning, inte alls. Men jag är inte det och en Cp-skada innebär inte det heller. Samtidigt kan man tänka, har inte personer med utvecklingstörning rätt till samma vård? Nej, tydligen inte.

Sådeles ser man bara mitt funktionshinder, inte vem jag är eller vad jag vill. En annan läkare sa till mig i våras att jag måste börja acceptera fakta och det är sähär mitt liv kommer att se ut. Jag vet att jag aldrig kommer att bli smärtfri. Det är inte det jag kräver. Det jag vill är att kunna få på mig kläder som en vanlig människa. På grund av smärtan får jag inte på mig byxor utan får sitta invirad i en fleecefilt. Just nu har jag två klänningar och en tunika som jag varvar. Jag tycker inte ens de är snygga. Men de är mjuka, jag får på mig dem och det är skönt att slippa fleecefilten. Jag skulle också vilja sova i en säng, kunna duscha utan att droga mig. Svaret jag får av läkarna är att det är sånt här man får räkna med som funktionshindrad. Det ingår liksom. De skulle med andra ord aldrig sagt så till någon som varit fullt frisk från början och arbetsför. Ja, men det är ju skillnad på folk och folk. Ursäkta att jag vågade yttra att jag vill leva ett vanligt liv.

Jag vill ha en fortsatt utredning då det råder så olika meningar om hur min onda höft ser ut. Jag vill ha ett andra utlåtande. Det kommer jag inte få i detta landsting. Så följetongen fortsätter i höst. Sen var meningen att jag skulle ha utretts för kroniskt trötthetsyndrom. Det kommer inte heller ske i detta landsting. Men jag har fått lite hjälp på annat håll så vi får se vad hösten bär med sig. Det ända jag vill är att bli utredd och tagen på allvar.

Men nu är det sommar. Jag har den lugnaste sommaren på många år tack vare att assistansen är ordnad. Jag myser med mina kissar, mycket ljudböcker blir det. Lite skrivande när jag orkar och en och annan utflykt när lite ork finns.

Ha en skön sommar alla där ute!

Kramar i massor.

Livet är fullt av olika beslut små som stora. Vissa beslut har en större inverkan på livet än andra. Det blir som att lägga ett gigantiskt pussel, där bitarna måste passa ihop för att allt ska fungera. När bitarna börjar falla på plats då har man kommit en bra bit på väg. Men bitarna kan också ändra innebörd och bytas ut med tiden. Det som kallas livspusslet. En stor pusselbit i mitt liv är min personliga assistans. Den är grunden för att mitt liv ska kunna fungera som jag önskar och vill. Det är ett stort beslut att börja ändra form och riktning på den stora pusselbiten. Läskigt tycker många och låter bli. Det kan vara läskigt att prova något nytt. Tänk om det går riktigt fel och inte blir som man tänkt. Jag förstår den tanken, sist jag ville försöka förändra och förbättra min assistans gick det just riktigt fel. Det var en levande mardröm. Men tack vare fantastiska assistenter och min familj så tog jag mig genom det också. Jag har länge haft tankar kring hur jag skulle vilja bygga upp min assistans, vilka möjligheter jag vill kunna ge mina assistenter att utvecklas. Det har gjort att jag inte har blivit avskräckt att försöka på nytt. Så med ett bagage fyllt av erfarenheter och positiva och fantastiska assistenter provar jag nu vingarna på nytt. I min strävan att göra det bättre både för mig och assistenterna. Vet ni det känns kanonbra. Det känns som jag börjar närma mig det jag saknat i min assistans. Kan inte låta bli att le lite när jag tittar på köksbordet. Där ligger högar med papper som jag och assistenten entusiastiskt tittat igenom under kvällen. Även om assistenternas arbetsuppgifter kommer vara de samma, dvs att hjälpa mig i vardagen. Så kommer det ändå bli annorlunda i hur allt kommer organiseras. Det värmer i hjärtat när assistenterna säger att det ska bli riktigt roligt. Jag håller med, det ska bli riktigt kul. jag ser fram emot de kommande intensiva veckorna. Det kan vara roligt att planera och bygga upp sin assistans. Så tack Ninnie för att du har fått mig att tycka det igen!

Senaste kommentarer

30.05 | 13:48

Stort tack för en bra beskrivning av fördelarna med peg...Precis vad
jag behövde läsa.Mvh Irma..Om du kan besvara några frågor via mejl vore
jag tacksam.

...
07.01 | 21:51

Hej Carro,
Först vill jag säga tack! Tack för att du delar med dig! Jag hoppas behandlingen hjälpt något?

...
29.11 | 14:20

Hejsan Jag ramlade in på din sida , fastnade för inlägget om ditt Funktionshinder ,
Jag har själv Spastisk Diplegi.
Ville egentligen bara säga hej :D

...
09.10 | 03:53

Förstår hur du kan känna dig, känner nog ungefär likadant, även om jag har en annan typ av besvär.
Men nu har jag iallafall sluppit ut från sjukhuset...

...
Hej!
Prova att göra en egen webbsida precis som jag.
Det är enkelt och du kan prova helt gratis.
ANNONS