Carros Blogg 2012

Den 1 Juni 2011 tog mina klasskamrater sjuksköterskeexamen. Som många av er vet så gjorde inte jag det. Jag har fortfarande ynka 30 högskolepoäng kvar till jag kan få ut min sjuksköterskelegitimation. Jag firade examen med mina klasskamrater och framför allt så firade jag att jag fick stipendium för bästa C-uppsats. Jag var fast besluten att jag skulle klara av de där återstående ynka 30 högskolepoängen. Livet tog en annan vändning och rent fysiskt så har jag blivit sämre och lever idag med svår kronisk smärta i min vänstra höft som på många sätt har förändrat min vardag.

Trots att jag inte är klar med min sjuksköterskeutbildning har jag läst tillräckligt många högskolepoäng inom ämnet omvårdnad för att få ta ut en högskoleexamen i omvårdnad.         I början när det fördes på tal blev jag arg och besviken. Det var inte en högskoleexamen i omvårdnad jag slitit för utan en sjuksköterskeexamen. Envisa jag skulle inte plocka ut någon examen förrän jag var klar.

Tiden har gått och periodvis har jag mått riktigt dåligt över att jag inte har klarat av hela sjuksköterskeutbildningen. Jag har känt mig misslyckad och känt att jag inte uppnåt något. Fast det har jag ju på många sätt men mår man dåligt och kroppen sviker kan det vara svårt att se det.

 Jag är lyckligt lottad som har många kloka människor runt mig som ofta har en förmåga att få på andra tankar och se saker från olika vinklar. Med tiden har jag också fått en längtan efter att få ett ”avslut” på mina tre intensiva studieår. Jag slet hårt under de tre åren och fick värdefull kunskap som ingen ta ifrån mig. Det är bara det att det kan du inte säga på en anställningsintervju eller skriva i ett Cv. Det räcker inte med att säga ”Jag är nästan klar.” Tanken på att ansöka om att få en högskoleexamen i omvårdnad började ta form inom mig på allvar i somras.

 När jag mår bättre i framtiden vill jag föreläsa och ta vara på de kunskaper jag har fått. Att då kunna visa upp en högskoleexamen i omvårdnad visar på kompetens. Jag läste på lite vad en högskoleexamen innebar och förstod då att det väger tungt. Det är ingen struntsak. Så när tanken mognat lite till så bestämde jag mig för att lämna in ansökningspapper. Jag slet hårt i tre år och det ledde trots allt till en examen, kanske inte den jag först tänkt mig men i alla fall. Det är ändå en examen. Handläggningstiden skulle ha varit klar först i November. Men när jag kom hem från sjukhuset i veckan låg det ett kuvert från Umeå Universitet bland posten.

 Det kunde inte kommit mer passande än då och jo, jag är jättestolt över min högskoleexamen i omvårdnad. Jag har äntligen fått ett avslut och jag är så glad över vad jag har åstadkommit. Skulle jag vilja slita för de sista 30 högskolepoängen i framtiden finns möjlighet att göra det. Men som det känns nu vet jag inte om det är värt den fysiska och psykiska pressen. Då tar jag hellre hand om mig och ser till att bli så bra så jag kan börja föreläsa.

 Det fanns en person som jag ville berätta för först och det var Morfar. Eller två personer Mormor också. Men jag är säker på att du redan vet i din himmel Mormor. Du är alltid med mig. Så nu när Morfar och Mormor vet får ni andra också veta.

 

 

Hej alla där ute!

Det var längesen sist. Det är många som undrar hur jag mår och hur det går med allt. Tänkte därför skriva några rader och berätta lite. För tre månader sedan började jag som sagt äta neuroleptika mot mina smärtor i kroppen. Det gick över förväntan i början och smärtan blev lite mer hanterlig, men jag har hela tiden haft väldigt svårt att få på mig kläder. Det har också varit svårt att ställa in dos då jag blivit totalt utmattad och levt med febertoppar. Det är dock de enda biverkningarna jag haft tills förra fredagen. Då började jag tyvärr att tappa håret. Jag förstod dock inte att det var en biverkning medicinen förrän under kvällen. Eftersom smärtmottagningen då var stängd tog jag ett eget beslut att börja trappa ut medicinen. Detta ska man inte göra på egen hand om man inte har medicinsk kompetens och/eller fått instruktioner hur en uttrappning går till.  Det är jätteviktigt eftersom medicinen även kan ge otäcka biverkningar vid felaktig uttrappning. Än så länge är det ingen fara med mitt håravfall, jag har mycket hår som tur är. Det är mest nacken som är påverkad. Det är mest känslan av att tappa hårtussar vid hårtvätt som är obehaglig. Det kommer dröja 14 dagar till innan jag kan sluta helt med medicinen och jag fortsätter att tappa hår fast jag nu nästan har halverat dosen. Jag hoppas att jag ska slippa klippa en kortare frisyr men vi får se. Det är egentligen inte hela världen. Håret kommer växa ut igen. Då oroar jag mig mer för övriga kroppens välbefinnande. I takt med dossänkningen kommer smärtan krypande med full kraft igen. Min längtan att kunna få ligga ner kommer allt längre bort igen. Ska jag behöva sitta upp och sova resten av livet? Även om jag trappar ut medicinen väldigt långsamt så kommer biverkningarna som ett brev på posten. Nätterna är helvete. Frysa, svettas, frysa, svettas, smärtsamma ryckningar. I natt fick det bli cortisontabletter för att slippa krångel med astman. Läskigt vad dessa tabletter kan göra med kroppen. Ska få prova några nya tabletter om tre veckor. Det känns lite hopplöst just nu eftersom jag trots allt har haft hjälp av dessa tabletter. Hatar att min kropp måste vara allergisk mot det mesta i medicin väg och dessutom känslig mot allt. Jag har börjat kolla upp möjligheter att få medicinsk hjälp i ett annat landsting. Jag hoppas att det ska kunna ge något under nästa år. Hoppas kan man alltid.

Jag vill också passa på att skicka en hälsning till alla som hör av sig och peppar på olika sätt. Det betyder mer än ni kan ana. Sen vill jag också säga till er som gärna vill ta den där fikan som inte blivit av. Det är inte av ointresse som jag många gånger får tacka nej. Allt som oftast tar jag mig inte längre än till de veckodagliga läkarbesöken. Men har ni vägarna förbi får ni mer än gärna titta in på en fika.Cool

I tappert och målmedvetet försök att ta mig hemifrån så har jag lite försiktigt börjat spela Boccia med Nacka HI. Det känns att det var måååånga år sedan jag var ute på tävlingsbanorna. Jag har lång väg kvar till den formenCool Men att peppa mig med idrott är det bästa jag kan göra nu. Kroppen ska inte besegra mig!Ler Det är tur att jag har mina älskade Tim och Linus och mina underbara assistenter som gör allt för att hjälpa  mig när livet bara händer sådär!

God natt på er!


 Efter månader av utredning på ortopeden och diskussioner med läkare så är det nu klart att det inte kommer göras något kirurgiskt åt mina problem i höften. Ett kirurgiskt ingrepp skulle kunna öka risken att göra smärtorna ännu värre. Det vill jag ju självklart inte även om jag många gånger under de här månaderna önskat att läkarna chansat ändå.

 Det senaste halvåret har varit tungt på många sätt. Jag har varit sjukskriven sen jag kom hem från Rehabilitering på Teneriffa i Januari. Istället för att avsluta mina studier till sjuksköterska så har jag tvingats brottas med en värkande kropp som inte gör som jag vill. Jag har fått allt svårare att klä på mig och många dagar får jag inte på mig byxor utan får sitta invirad i en filt. Kroppen är så slut att alla vardagliga moment som dusch och toabesök tar all energi. Men fast att jag är så trött kan jag ändå inte sova många timmar per natt. Lägg då till att läkarna säger att de inte kan göra något. Det skulle nog vara knäckande för vem som helst. Tänk dig känslan av att vara fylld med levnadsglädje och idéer men hur mycket du än vill så klarar inte kroppen av det. Det har och är fortfarande mycket tankar och oro inför framtiden. Jag vet liksom vad jag kan ha för förväntningar och det gör inte läkarna heller. De senaste månaderna har jag levt som i en bubbla, ständigt groggy utan ork att ta in det som händer runt omkring mig. Min räddning har varit Tim och Linus, utan dem vill jag inte tänka på hur mitt tillvaro skulle ha sett ut.

 

I Juni blev det i alla fall klart att jag skulle remitteras till en smärtmottagning. Dit blir man remitterad när inget annat hjälper. Det låter ju muntert. Jag var säker på att jag skulle få en tid i höst men blev förvånad när jag fick en tid redan 4 Juli. Efter alla negativa erfarenheter de senaste månaderna tänkte jag att jag får en tid snabbt så de kan tala om att jag är ett hopplöst fall. Det brukar låta så. Jag hade aldrig varit på en smärtmottagning innan jag kom till Danderyd. Det var en annorlunda upplevelse. En läkare som hade tid att lyssna men som verkligen gjorde det också. Vi gick igenom hela min smärthistoria som tar sin början långt innan höften. Det är många år och läkaren förklarade att när man har levt med svåra smärtor under så lång tid så blir nervsystemet extra känsligt för intryck och impulser att det till slut går så långt att det ständigt och aktivt skickar ut smärtsignaler i kroppen. Det är något jag har börjat uppleva de senaste tre månaderna då varenda rörelse gör ont och kläderna gör ont mot huden. En hemskt obehaglig smärta som är svår att beskriva.

Jag berättade att mina smärtor blivit värre efter förra årets bukinfektion. Det var tydligen inte alls konstigt eftersom det var ett stort trauma för kroppen. Jag var inte på något sätt konstig utan snarare normal. Läkaren sa också att när man har haft ont såhär länge är det svårare att hitta bra sätt att lindra smärtan. Helt smärtfri kan jag aldrig bli men det finns sätt att lindra.

 Läkaren föreslog att jag skulle prova tablettbehandling med Gabapentin. Jag hade fasat lite för att det preparatet skulle komma på tal. Gabapentin är ett neuroleptika som verkar centralt på nervsystemet. Det är alltså ingen värkmedicin utan ett nervsystemstimulerande medel. Förr användes Gabapentin för att behandla depressioner. Idag användes det ibland som epilepsimedicin men allt oftare som smärtbehandling till patienter med svår och kronisk smärta.

 Jag tycker detta preparatet är läskigt, det har så otroligt mycket biverkningar och jag är en person som brukar få alla biverkningar. Jag blev riktigt rädd när det kom på tal och det sa jag. Hon förstod min rädsla men förklarade att biverkningarna kommer efter dos. Vid smärtbehandling ges mikrodoser i förhållande till annars. Jag skulle få lägsta tänkbara dos men jag tänkte att jag kommer ligga däckad och sjuk inom ett dygn. Med mottagningens stöd med möjlighet att nå någon på telefon varje dag och mina assistenters stöd kände jag mig ändå trygg nog att pröva. Jag ska ta tabletterna innan jag somnar och första natten vaknade jag med hjärtklappning, en mindre form av panikångest i rädsla att bli dålig. Efter lite mys med Tim och samtal med min assistent somnade jag om fyra på morgonen. Andra natten gick bättre, jag sov gott utan mardrömmar för första gången på 1,5 år.

Smärtan finns kvar men jag klarar av den bättre och jag är inte lika groggy. Jag är mer ”närvarande” som min assistent sa idag, Det känns som morfinet verkar bättre nu och jag känner mig lite gladare i allt det jobbiga. Kanske börjar det ljusna lite, lite här. Hoppas det.

 

Kramar på er där ute!

Eller inte riktigt, men på ett bra sätt. Började dagen med att hålla lillebror sällskap vid frukost, innan han åkte iväg för att fortsätta sin utbildning. Det har varit så mysigt att ha honom på besök här hela helgen. Annars ses vi inte så ofta, kanske ett par gånger per år. Att få umgås en hel helg var roligt. Jag fick även smaka på Mattias goda mat, det var lyckat.

Tim och Linus har också tyckt om att ha morbror här. Linus var dock skeptisk mellan varven. Han var nog lite rädd att han skulle behöva åka bil och lämna Matte hemma. Lillskrutten då. Men där emellan var det väldigt skojsigt att busa med morbror. Tim tycker mycket om sin morbror och han blev nog lite ledsen när han åkte. Han har gått runt och letat och ropat. Hjärtat då, men det är tur att morbror kommer redan på fredag och stannar hela helgen igen. Då kommer Jennie också. Det kommer bli en toppen helg det med.

När Mattias hade åkt satte jag mig och ringde en del samtal till Försäkringskassan, CSN och Ortopedmottagningen. Jag fick veta att min sjukskrivning blivit godkänd. Det var en lättnad. Nu slipper jag oroa mig för ekonomin och kan koncentrera mig på att orka med vardagen. Vid samtalet med ortopedmottagningen hade jag hoppats på att det fanns någon mer information att ge mig men tyvärr inte. Den 3 Februari gjorde jag magnetröntgen av mina höfter och bäcken. Detta för att min ortopeden närmare ska se hur det ser ut och därefter kunna fatta beslut om vad som kan göras och inte.

Hade jag inte haft mitt funktionshinder så hade fått en höftprotes redan våren 2005. Nu valde man att inte sätta in det. Det sas att riskerna att den skulle gå ur led var för stor pga min spasticitet. Istället för en protes fick jag en sk slinkled. Enkelt förklarat innebär det att jag inte har någon ledskål, ledkula eller ledbrosk. Syftet med operationen 2005 var att kapa lårbenet så mycket så att det som var kvar av höftbenet inte skulle ligga och skava på lårbenet. Det lyckades aldrig, idag ligger benytorna mot varandra och skapar frikition. Det kan stavas på ett annat sätt också SMÄRTA och mycket begränsad rörlighet. Det blir tyvärr bara värre och värre. Det senaste halvåret har jag blivit konstant sämre vecka för vecka.

Just nu väntar jag på att ortopederna på Huddinge Sjukhus ska ha konferens om min smärtproblematik. Det är den tredje konferensen på ett halvår. Det säger något om hur komplicerat det är. Varför är det komplicerat då? Det finns det flera anledningar till men några är att jag redan är opererad. Ska man kunna sätta in en protes idag måste den fästas i bäckenet istället för i lårbenet som i vanliga fall. Mitt bäcken är snett, inget jag har ont av idag men att snebelasta något är aldrig bra. Skulle protesen gå ur led kommer det att skada bäckenet. Många frågor, mycket funderingar, stora livsbeslut. Det kommer dock ta tid innan ortopederna kan fatta ett beslut. Det jag nu kan hoppas på är ett möte under våren. Sköterskan som jag pratade med idag sa att min ortoped är mycket noggrann och jobbar för mitt bästa. Det är skönt att veta i alla fall. Tids nog hoppas jag på ett besked. Men mycket tankar är det, framför allt på framtiden, tankar om att leva med en kropp som inte klarar eller orkar det jag vill. Frustration och på ett sätt en sorg. Smärtan blir som sagt värre och värre, sedan i torsdags har ett morfinplåster på min arm. Det har verkligen underlättat för nu går inte verkan ur kroppen utan är konstant dygnet runt. Tyvärr är jag groggy mer eller mindre och konstant trött, men det får vara så just nu. Bara att klä på sig eller ta en dusch stjäl så mycket energi att jag måste samla kraft för att orka.

Även om vardagen präglas av smärta och trötthet så är det viktigt för mig att ta vara på det som betyder mycket för mig. All tid med Tim och Linus blir guld värt. Det är det alltid alla dagar om året. Men just nu är det extra betydelsefullt. De hjälper mig så att jag får en vardag. Många läkande mysstunder blir det också. Jag kan också säga att de är överlyckliga över att de kan pyssla om Matte på heltid. Mitt stora musik och filmintresse får också stor brtydelse när jag inte orkar så mycket.

Det är en konst att kunna se allt det fina som finns i ens liv när man är mitt i morfindimman. Men det är det som hjälper mig framåt. Vissa dagar är oerhört jobbiga och frusterande men då är det ännu viktigare att se allt det fina.

Kram på er alla där ute.


Hej världen och hej alla läsare!


Nytt år har det hunnit bli och jag inleder 2012 med att lägga upp en blogg här på hemsidan. Jag hoppas att mina texter i bloggform ska bli ännu lättare för er läsare att följa och kommentera.

Nu undrar ni säkert också med all rätt varför det har varit så tyst här på sidan. Det finns flera orsaker till det och jag kommer berätta en del av anledningarna här framöver. Den senaste tiden har jag också funderat mycket på vad och hur jag ska använda min hemsida framöver. När jag startade hemsidan i December 2008 så var en av de stora anledningarna att jag studerade till Sjuksköterska och jag ville dela med mig av min resa. En annan viktig del var att jag ville dela med mig av mina erfarenheter som funktionshindrad i dagens samhälle.

I somras tog mina klasskamrater examen, jag firade den också. Firade att jag hade kommit så långt trots allt och jag firade stipendiumet för bästa C-uppsats. Men jag är inte klar med utbildningen. Olika omständigheter och nu min hälsa gör att livet plötsligt har tagit en annan vändning.

Jag har funderat fram och tillbaka på vilket sätt jag nu skulle kunna dela med mig av det jag nu går igenom. Skulle det finnas ett intresse att läsa? Sen är det också så att sidan alltid har varit en ventil för mig att få ur mig saker, bearbeta, analysera och se på saker från ett annat håll. Sidan måste få fortsätta vara mitt andningshål även om livet numera inte handlar om studier eller framtida jobb.

I höstas så läste jag en skrivarkurs på distans. Under de månaderna utvecklade jag mitt skrivande mycket. Det vill jag ta vara på. I den här bloggen kommer ni fortsätta att kunna läsa dagboksinlägg och liknande saker från vardagen. I "Temabloggen" kommer jag beröra specifika händelser eller tankar som snurrar runt mig just nu på ett djupare plan. Jag har valt att skilja de åt just för att jag i temabloggen bara ska kunna dela med mig av djupare saker. Men jag vill inte ta bort det vardagliga och enkla. Ni kommer förstå vad jag menar så småningom.


Jag hoppas att ni kommer fortsätta följa mig under 2012. Det här året kommer inte heller att bli ett lätt år. Men ingen har sagt att det ska vara det heller.

2011 var ett helvetes år, ett år jag aldrig kommer glömma. Ett år jag aldrig vill uppleva igen. Men vad jag lärde mig mitt i allt kaos var att hälsan är viktigare än att prestera på topp. Även det jävligaste helvete går att ta sig igenom.


Det har gått ett år sedan jag fick min PEG inopererad. I samband med den operationen fick jag en kraftig bukinfektion. Så här ett år efteråt kan jag säga att kroppen har börjat återhämta sig som den ska. Till viss del i alla fall. Det tog ett halvår innan jag kunde börja använda pegen. Men det var i september som jag först började få rutiner och kroppen började vänja sig. Då fick jag en gastrostomiport inopererad en sk knapp. Mer om vad det är kommer ni snart kunna läsa under fliken mitt funktionshinder.

Att få knappen var en otrolig lättnad. Nu kunde jag koppla bort sondmatsslangen istället för att alltid ha den i magsäcken. Det har tagit tid att vänja kroppen att acceptera sondmaten. Idag kan jag ändå säga att det har varit värt allt slit. Jag skulle inte vilja vara utan knappen en dag. Det trodde jag aldrig att jag skulle säga. Idag får jag i mig näring på ett bra sätt, smärtan i matstrupen har minskat drastiskt då jag inte belastar den på samma sätt. Jag får i mig vätska vilket har gjort underverk. Jag har idag normal puls och mina fötter är inte likna svullna. När jag var som sjukast i samband med bukinfektionen förlorarde jag mycket vikt, men nu väger jag äntligen som jag ska.

Det har funnits andra biverkningar med bukinfektionen också. Den satte mitt immunförsvar ur spel. Det gjorde att mina allergier förändrades. Från att ha varit allergisk mot nötter och mandel är jag nu superallergisk. Så nu bär jag alltid på en adrenalinspruta.

När immunförsvaret sattes ur spel tog artrosen i min vänstra höft ny fart. Tyvärr med gräsliga smärtor och mycket begränsad rörlighet som följd. Jag har snart ätit morfin dygnet runt i fyra månader. Jag hoppas att det ska finnas en lösning ut ur morfindimman. Men allt är svårt och komplicerat. Det är i alla fall det jag kämpar för just nu. Att finna hopp i morfindimmorna.

Senaste kommentarer

30.05 | 13:48

Stort tack för en bra beskrivning av fördelarna med peg...Precis vad
jag behövde läsa.Mvh Irma..Om du kan besvara några frågor via mejl vore
jag tacksam.

...
07.01 | 21:51

Hej Carro,
Först vill jag säga tack! Tack för att du delar med dig! Jag hoppas behandlingen hjälpt något?

...
29.11 | 14:20

Hejsan Jag ramlade in på din sida , fastnade för inlägget om ditt Funktionshinder ,
Jag har själv Spastisk Diplegi.
Ville egentligen bara säga hej :D

...
09.10 | 03:53

Förstår hur du kan känna dig, känner nog ungefär likadant, även om jag har en annan typ av besvär.
Men nu har jag iallafall sluppit ut från sjukhuset...

...
Hej!
Prova att göra en egen webbsida precis som jag.
Det är enkelt och du kan prova helt gratis.
ANNONS