Mitt Funktionshinder

CP-Skada

Cerebral pares, cp, betyder förlamning genom hjärnskada och är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar. Av de cirka 100 000 barn som föds i Sverige varje år får drygt 200 en cp-skada.

Cp är egentligen inte en enhetlig sjukdom utan ett samlingsnamn för en rad olika symtom. Ett rörelsehinder orsakat av en skada eller utvecklingsrubbning i den ännu omogna hjärnan är den gemensamma nämnaren. Skadan ska ha inträffat antingen under graviditeten, i samband med förlossningen eller före två års ålder. Infektioner, cirkulationsrubbningar, syrebrist och blödningar i hjärnan är de vanligaste orsakerna till cp. Beroende på var i hjärnan skadan sitter och vid vilken tidpunkt skadan inträffat, visar barnet under sin utveckling olika symtombilder. Barn med cp har en försenad motorisk utveckling.

Symtom

Den vanligaste följden av hjärnskadan är mer eller mindre nedsatt muskelkontroll. Variationen är stor - en del barn har bara ett lätt rörelsehinder medan andra barn helt saknar muskelkontroll.

Många barn och ungdomar som har cp, har förutom rörelsehindret, även andra funktionsnedsättningar, till exempel förståndshandikapp, epilepsi, perceptionsstörningar, talsvårigheter och synskador.

Cerebral pares kan delas in i tre huvudgrupper:

1. Spastisk cp

Spastisk cp är vanligast och innebär en förhöjd muskelspänning i hela eller delar av kroppen och ett svårkontrollerat rörelsemönster. Spastisk cp kan sedan delas in i tre undergrupper:

  • hemiplegi/unilateral - ena sidans arm och ben är påverkade
  • diplegi/bilateral med hög eller medelhög grovmotorisk funktionsnivå - båda armarna och benen är påverkade, men armarna mindre än benen
  • tetraplegi/bilateral med låg grovmotorisk funktionsnivå - båda armarna och benen är mycket påverkade.

2. Dyskinetisk cp

Dyskinetisk cp innebär att barnets rörelser är felaktiga och ofrivilliga. Barnet kan inte kontrollera musklernas spänning. Nyföddhetsreflexer kan kvarstå och bidra till att det blir omöjligt att styra rörelserna.

3. Ataktisk cp

Ataktisk cp innebär problem att samordna sina rörelser på ett bra sätt. Barn med ataktisk cp har svårt både med rörelsernas storlek och med kraft. De har ofta dålig balans, är skakiga och har mycket nedsatt muskelspänning. Referens:  http://www.vardguiden.se/templates/Article.aspx?ArticleID=3205

Jag har vad som kallas Spastisk Diplegi och det innebär att jag har en förhöjd muskelspänning i hela min kropp. Där benen är mer påverkade än vad armarna är. Jag förflyttar mig med hjälp av Permobil. Beroende på i vilken del av hjärnan som skadan uppkommer så kan man få olika typer av funktionsnedättningar till följd av skadan tex: Talsvårigheter, förståndshandikapp eller epilepsi. Det behöver dock inte vara så och det är viktigt att komma ihåg. Jag har ingen utav dessa funktionsnedsättningar.

Däremot så har jag ett synfel på grund av min skada som gör att jag använder glasögon. (vem gör inte det i dagens samhälle) Jag har också auditiv perceptionsstörning och det innebär att jag kan bli spastisk vid plötsligt höga ljud. Sitter jag i ett tyst rum och telefonen ringer då hoppar jag högt i stolen! 

Det som jag ändå tycker är jobbigast och svårast med min skada är spasticiteten för den ger mig mycket värk i musklerna och det är jobbigt ibland. Inte för att jag låter mig hindras av det men ska jag vara ärlig så har jag aldrig en helt smärtfri dag. Det finns väldigt lite forskning kring vuxna med Cp-skador och hur spasticiteten yttrar sig och att den kan ge värk. Jag hoppas att det kommer mer i framtiden. För att lindra spasticiteten går jag hos en Naprapat regelbundet och jag tränar. Några gånger per år får jag även botoxinjektioner direkt i musklerna. Nervgiftet förlamar muskeln och hindrar den från att bli spastisk. Själva sprutproceduren är inte kul men det är värt det efteråt när musklerna äntligen får slappna av. Det är guld!

 

Min skada är alltså rent motorisk och har inget med mitt intellekt att göra. Det är ett missförstånd som är ganska vanligt i dagens samhälle när man hör ordet Cp-skada så tror man automatiskt att personen inte förstår någonting. Så är det inte, även om du skulle möta en person som har talsvårigheter och har svårt att uttrycka sig så innebär inte det att personen inte förstår vad du säger.
Ta det i stället lugnt och se personen i ögonen. Det kan bli ett av dina mest intressantaste
möten!

Refluxsjukdom

 
 






 

 

Vad är refluxsjukdom (gastroesofageal refluxsjukdom – GERD)?



  • Refluxsjukdom (Gastroesofageal refluxsjukdom) - beror på att sur magsaft från magsäcken kommer upp i matstrupen. Detta kallas för reflux och inträffar när ventilen mellan matstrupe och magsäck, som normalt förhindrar detta, läcker av någon anledning.
  • Magsyran är till för att lösa upp maten i magsäcken. Så länge syran stannar där är den ofarlig. Däremot är slemhinnan i matstrupen beklädd med så kallat skivepitel vilket gör den känsligare för syra. I matstrupen kan därför magsyran irritera och i värsta fall orsaka inflammation, sår och blödningar.
  • De vanligaste symtomen vid refluxsjukdom är halsbränna, bröstbränna och sura uppstötningar. Andra symtom är bröstsmärta, illamående, klumpkänsla (globus), sväljsvårigheter, smärta vid sväljning, heshet och astma.
  • Refluxsjukdom delas in i två huvudgrupper. Vid erosiv refluxsjukdom har man synliga slemhinneskador i matstrupen och man kan både ha symtom och vara utan symtom. Vid enbart symtomatisk refluxsjukdom har man inga synliga skador på slemhinnan men trots detta ofta förekommande symtom.
  • Refluxsjukdom är en kronisk sjukdom och komplikationer kan förekomma i form av bland annat förträngning (strikturer) eller omvandling av cellerna i matstrupen (Barretts esofagus).
  • Obehandlad kan refluxsjukdom orsaka stor skada och inflammation i matstrupen. Utsätts slemhinnan i matstrupen för sur magsaft under en längre period kan detta orsaka ytliga slemhinneskador, så kallad erosiv esofagit, men även djupare skador som ett sår kan uppstå med risk för blödning eller i värsta fall en penetration (hålbildning) av matstrupen.

Refluxsjukdomens negativa påverkan på livskvaliteten

  • Refluxsjukdom är en sjukdom som orsakar mycket lidande för patienten och stort produktivitetsbortfall för samhället. Baserat på data från svenska patienter som sökt allmänläkare pga refluxbesvär är sjukfrånvaron 2,5 timmar per vecka (ett viktat medelvärde för samtliga som hade lindriga, måttliga, samt svåra besvär) (Wahlqvist et al, 2001).
  • När man dessutom tog hänsyn till produktivitetsrelaterad arbetsförlust på grund av besvär från refluxsjukdomen och lägger till tiden för sjukfrånvaro får man ett snitt på totalt 8,97 timmar per vecka (ett viktat medelvärde för samtliga). (Wahlqvist et al, 2001). IHE har beräknat att arbetskraftskostnaden per timme (inklusive sociala avgifter) är 186,6 kr.
  • Förutom produktivitetsbortfall tillkommer refluxsjukdomens påverkan på livet som är svårare att värdera i pengar som t ex att man får svårt att sova om natten, att man måste undvika viss mat och dryck, att man inte kan böja sig ner och t ex knyta skorna utan att få symtom osv.
  • Personer med refluxsjukdom värderar allvarlighetsgraden av refluxsjukdomens påverkan på livskvaliten avseende fysisk smärta, mental hälsa, vitalitet/livskraft och social funktion mycket negativt, till och med mer negativt än personer med hjärtsvikt, diabetes och astma (Wiklund et al, 2003).

Hur vanlig är refluxsjukdomen?

  • Alla kan drabbas av reflux om trycket i buken blir tillräckligt stort, till exempel vid mycket tunga lyft. Ofta märker man inte av detta då muskelrörelser i matstrupen får ner magsaften igen, slem skyddar och saliv spolar rent.
  • Ungefär 40 procent av den vuxna befolkningen upplever halsbränna minst en gång i månaden. 15-20% har besvär minst en gång per vecka och 4-7% har besvär dagligen (Locke et al). Det är när en person har besvärande symtom minst två gånger i veckan eller oftare som symtomen anses vara en sjukdom - refluxsjukdom.
  • I Sverige uppger cirka 10 procent av den vuxna befolkningen att de har halsbränna två eller flera gånger i veckan.
  • Diagnostiserad erosiv refluxsjukdom (utgörs av mindre än hälften av refluxpatienterna) indelas i olika svårighetsgrader enligt den sk Los Angeles klassificeringen mellan grad A-D där grad D är den allvarligaste graden av slemhinneskador i matstrupen (Dent et al, 2001).


Hur vet man om man har refluxsjukdom?


Det vanligaste symtomen vid refluxsjukdom är halsbränna två eller flera gånger i veckan, det vill säga en ”brinnande” känsla som stiger upp från magen eller nedre delen av bröstetMånga har dessutom sura uppstötningar.

  • Ofta är halsbrännan och de sura uppstötningarna kombinerade med diffusa smärtor i magens övre del, illamående, rapningar och sugningar.
  • För att fastställa sjukdomen vägs såväl symtom som sjukdomshistoria samman. I vissa fall undersöks patienten med sk EGD-skopi (ofta förenklat kallat gastroskopi) för att fastställa om det finns synliga förändringar i matstrupens slemhinna. Patienter med såriga (erosiva) förändringar utgör mindre än hälften av refluxpatienterna.


Riskfaktorer

Riskfaktorer som kan förvärra symtomen av refluxsjukdomen är:

  • Rökning
  • Kost – många får besvär av fet mat, starkt kryddad och stekt mat, choklad, pepparmint, syrliga juicer, kaffe och alkohol
  • Stora måltider och/eller mat strax innan sänggående
  • Stress
  • Tunga lyft
  • Åtsittande kläder
  • Framåtlutande arbetsställningar
  • Övervikt
  • Vissa läkemedel, exempelvis smärtstillande medel av NSAID-typ (t e x ibuprofen, acetylsalicylsyra, COX-2 selektiva medel) samt en del astma- och blodtrycksmediciner. Även en mängd andra läkemedel kan påverka den nedre matstrupssfinktern.


Hur behandlas refluxsjukdom?


  • I Sverige finns idag inga nationella riktlinjer för behandling av refluxsjukdomen. Man arbetar dock på ett nationellt Dyspepsi vårdprogram som beräknas bli klart detta år.
  • Vilken behandling som passar beror på hur uttalade symtomen är och hur återkommande de är. Är symtomen regelbundna och påverkar livskvaliteten negativt bör man diskutera lämplig behandling med sin läkare. Det finns idag adekvat utredning och behandling som kan göra dig besvärsfri.
  • Det finns en del man kan göra själv om man enbart har mildare besvär. Att leva ett hälsosamt liv är viktigt och påverkar även t ex halsbränna positivt.
  • Det är dags att söka läkare när symtomen ( t ex halsbränna, bröstbränna eller sura uppstötningar) inte avtar trots att du använt receptfria läkemedel två eller fler gånger i veckan och inte blir besvärsfri.
  • Obehandlad kan refluxsjukdom orsaka stor skada. Utsätts slemhinnan i matstrupen för sur magsaft under en längre period kan detta orsaka ytliga slemhinneskador, så kallad erosiv esofagit, men även djupare skador som ett sår kan uppstå med risk för blödning eller i värsta fall en penetration (hålbildning) av matstrupen. Det finns även risk för försnävningar av matstrupen med åtföljande sväljsvårigheter.

Egenvård:

  • Att leva ett hälsosamt liv är viktigt och påverkar t ex halsbränna positivt. Det kan gälla att t ex se till att man får ordentligt med sömn och motion och äter en allsidig kost. En del tycker att symtomen mildras om man minskar på vissa livsmedel som kaffe, te, kryddor mm.
  • På Apoteket kan man köpa en del läkemedel receptfritt som kan hjälpa vid mildare besvär av halsbränna. Det finns tre kategorier läkemedel – antacida/alginsyrapreparat, H2-blockerare eller protonpumpshämmare.

Läkemedelsbehandling:

  • På Apoteket kan man köpa en del läkemedel receptfritt som hjälper vid mildare besvär av halsbränna. Det finns tre kategorier läkemedel – antacida/alginsyrapreparat, H2-blockerare eller protonpumpshämmare.
  • För den som har svåra besvär eller lider av refluxsjukdom finns läkemedel på recept med mer effekt som läkare skriver ut om läkaren finner det befogat.
  • Den vanligaste behandlingen vid refluxsjukdom är med så kallade protonpumpshämmare (t ex Nexium, Losec, Lanzo, Pantoloc och Pariet). Protonpumshämmarna hämmar de så kallade syrapumparna, vilka har till uppgift att producera magsyran. På så sätt minskar magsyreproduktionen. Magsyran har normalt betydelse för att smälta och bryta ned maten.

Kirurgiska behandlingar:

  • Om man inte tycker man blir bättre eller tillräckligt bra av förändringar i livsstil eller receptfria läkemedel kan man behöva ytterligare undersökning av läkare. Läkare kan utföra så kallad EGD-skopi (undersökning av matstrupen, magsäck och tolvfingertarm, ofta förenklat kallat för gastroskopi) för att se om det finns en eventuell inflammation eller förändring i matstrupen eller magsäcken, eller tolvfingertarmssår.
  • I vissa fall kan sjukdomen vara så allvarlig att en operation är nödvändig att göra i syfte att minska läckaget i ventilen mellan magen och matstrupen. Operation kan också övervägas när patienten är ung och man vill undvika mångårig medicinering.
  • http://www.astrazeneca.se/pressrum/Gastrointestinal/8370_8379.aspx?&l1=&l2=&l3=






Referenser:

1. Dent J et al. Management of gastroesophageal reflux disease in general practice. BMJ 2001; 322: 344-347

2. Locke GR 3rd et al, Prevalence and clinical spectrum of gastroesophageal reflux: a population-based study in Olmsted County, Minnesota. Gastroenterology 1997;112:1448-56.

3. Wiklund I et al. Expert Rev Pharmacoeconomics outcomes Res April 2003;3:341-350

4. Wahlqvist P. Symptoms of gastroesophageal reflux disease, perceived productivity, and health-related quality of life. American Journal of Gastroenterology 2001;96(suppl):S57-S61.




I November 2000 fick jag diagnosen Erosiv refluxsjukdom. Då hade jag levt med daglig halsbränna i många år och trodde att det var normalt. Sjukdomen upptäcktes i samband med en gastroscopi då man först upptäckte att jag magsår och ett diafragmabråck. ( Ett bråck som hindrar den övre magmunnen att stänga sig.) Jag var så sjuk att jag bara kunde äta flytande föda men innan operationen som gjordes den 12/2 2001 kunde jag knappt behålla det heller. Under operationen så stängde man till den övre magmunnen mekaniskt och för första gången på många år hade jag ingen halsbränna. För att matstrupen skulle läka åt jag puréer och flytande föda i ett par månader efter operationen. Det blev så småningom bättre.
I December 2004 blev jag dålig igen och fick svårt att behålla maten. Våren 2005 fick jag veta att nedre delen av min matstrupe var helt sönderfrät. Den klarade inte av mer efter alla år av ständiga halsbränner.

Eftersom jag är ung och min sjukdom beror på mitt funktionshinder (spasticiteten försvagar muskulaturen i övre magmunnen.) så beslutade sig min läkare för att testa något nytt. Något som inte gjorts tidigare i Sverige vid den tidpunkten. Den 19 Augusti 2005 genomfördes operationen där man satte in en plastik istället för den skadade delen av matstrupen samt att man satte in ett "nät" över den övremagmunnen så att den ska hålla sig i ett läge och inte läcka. Min sjukdom innebär att jag måste tänka och planera mina måltider  på ett annat sätt än någon som inte har sjukdomen.
 Mer om det under Dysfagi.
  


Dysfagi

Esofageal dysfagi
Den esofageala dysfagin drabbar matstrupen och brukar delas in i två olika typer, den intermittenta och den konstanta dysfagin. Den intermittenta dysfagin innebär att det av och till blir stopp i matstrupen oavsett hur stor tuggan varit som svalts ner. Ofta orsakas den av ett mellangärdesbråck.

Den konstanta dysfagin ger alltid stopp i bröstet vid en viss storlek på tuggan och beror på någon form av förträngning, t ex ärrbildning eller tumör. Esofageal dysfagi kan också innefatta smärtor i bröstet såväl i samband med måltid som mellan måltider eller uppstötningar av gamla matrester som blivit liggande kvar i matstrupen. www.dysfagi.se

Till följd av min refluxsjukdom så har jag esofageal dysfagi. Det innebär för mig att jag har svårt att svälja p.g.a att matstrupen är trängre och det tar längre tid för maten att komma ner i magsäcken. Jag kan inte äta kött för det fastnar i matstrupen, kokt potatis och mjukt bröd är också kämpigt att få ner även om jag kan välja att äta mjukt bröd och potatis i bland. Sedan februari 2006 är jag vegetarian men jag äter fisk. Till följd av sjukdomen så har jag även utvecklat laktosintolerans. Utmaningen i min vardag är att få till mina måltider. Helst vill jag sitta i lugn och ro och bara ta en tugga i taget. Ofta tar jag en tugga och går ifrån matbordet och sätter mig vid datorn en stund. Det är så jobbigt att titta på maten när man är hungig och inte kan äta i normal takt. Jag har blivit bättre på att äta mddagar tillsammans med andra men oftast blir jag stressad av att inte kunna äta lika fort. Så jag skyndar mig att äta så har jag ont i matstrupen resten av dagen sen. Men jag börjar lära mig och folk i min omgivning brukar stärka mig i att ta det lugnt så det är skönt. Fast vissa dagar kan jag bli less när varje måltid typ tar en timme, då gör jag ju inte annat än äter. Andra dagar kan det kännas riktigt bra och då kan jag tom äta lite choklad och dricka coca-cola. (oj vilka laster man har.) Fast i det stora hela är lycklig över så länge jag kan och får fortsätta äta på vanligt sätt. Det är inget som jag kan få ta för givet. Fortsätter jag att ta hand om mig som jag gör idag kan jag i alla fall se till att jag kan äta många år till. Nu finns det många spännande timbalrätter som findus har tagit fram till oss Dysfagiker! Tack för det!www.findus.se Små saker som både underlättar och kan sätta guldkant på tillvaron!

Skriv en kommentar: (Klicka här)

123minsida.se
Bokstäver kvar: 160
OK Skickar...

Daniel Edlund | Svar 29.11.2013 14.20

Hejsan Jag ramlade in på din sida , fastnade för inlägget om ditt Funktionshinder ,
Jag har själv Spastisk Diplegi.
Ville egentligen bara säga hej :D

Tove | Svar 25.02.2013 20.15

Hej! Trevligt att läsa på din sida. Har en son med ataktisk cp och svår sväljpares, som är tio månader gammal. Tack för att du håller sidan din igång!

Charlie Paulsson | Svar 27.04.2011 14.46

Jag heter Charlie och jag har själv spastisk diplegi. Jag känner igen mycket,spasticiteten och muskelvärken. Jag har talsvårigheter.

Ulla | Svar 19.12.2010 18.27

Mycket intressant läsning. Skadar inte att noviser, som jag, får reda på en del om CP-skador. Tack för informationen!

Se alla kommentarer

| Svar

Senaste kommentarer

30.05 | 13:48

Stort tack för en bra beskrivning av fördelarna med peg...Precis vad
jag behövde läsa.Mvh Irma..Om du kan besvara några frågor via mejl vore
jag tacksam.

...
07.01 | 21:51

Hej Carro,
Först vill jag säga tack! Tack för att du delar med dig! Jag hoppas behandlingen hjälpt något?

...
29.11 | 14:20

Hejsan Jag ramlade in på din sida , fastnade för inlägget om ditt Funktionshinder ,
Jag har själv Spastisk Diplegi.
Ville egentligen bara säga hej :D

...
09.10 | 03:53

Förstår hur du kan känna dig, känner nog ungefär likadant, även om jag har en annan typ av besvär.
Men nu har jag iallafall sluppit ut från sjukhuset...

...
Du gillar den här sidan
Hej!
Prova att göra en egen webbsida precis som jag.
Det är enkelt och du kan prova helt gratis.
ANNONS